LES 20 KMS DE PARIS POUR UNE BONNE CAUSE……
Les Gendarmes de Cœur sont solidaires, donc voici leur communiqué:
«««««Bonjour ! Papa d’une petite fille ayant une maladie génétique rare, le syndrome MED13L, nous allons courir les 20 km de Paris !
Avec plusieurs collègues de la Gendarmerie de l’Armement et des membres de l’association MED13L syndrome (association créée en mars 2018), nous avons créé un groupe de coureurs pour courir les 20 km de Paris afin de faire connaître l’association et le syndrome.
Le coût de l’inscription est de 33 euros (prix du dossard). Rien n’est reversé à l’association.
L’idée est de partir ensemble, et ensuite de courir à son rythme.
Le tout, avec un beau tee-shirt de course créé pour l’occasion (financé par un partenaire) !
A cela, s’ajoutera un écusson créé et offert par OBLUX.
L’inscription est ouverte à tous les Gendarmes, et amis de la Gendarmerie……!»»»»»
LE SYNDROME MED13L, C’EST QUOI ???
LE SYNDROME se manifeste par une déficience intellectuelle, associée ou non à des troubles du spectre autistique, un retard global du développement, des difficultés de langage et d’élocution, de l’apprentissage, une hypotonie, de fréquents troubles de la vision comme l’hypermétropie et la sensibilité au soleil.
Peuvent être également observés: épilepsie, troubles de l’équilibre, adduction du pied plus ou moins sévère.
Le syndrome est une maladie génétique rare: la prévalence est estimée entre 1.6 et 2 sur 100000 naissances. Le syndrome « d’haplo-insuffisance MED13L » est dû au défaut d’expression d’une copie du gène MED13L, situé sur le bras long du chromosome 12 (12q24.2).
Plus on se mobilisera, plus le syndrome se fera connaître et plus de parents ne seront plus en attente d’un diagnostique !
Pour plus d’infos :
@lauratypique (page créée par son épouse)
@med13l.asso (page officielle de l’asso).
L’association des Gendarmes de Cœur est heureuse de s’associer à votre démarche en publiant votre projet.
J.T.D.08.Resp.Com.