2011 la myoténofasciotomie Manon a subi en 2011 une opération qui s'appelle la myoté- nofasciotomie à BARCELONE par le docteur NAZAROV. Cela lui a permis de réduire sa spasticité qui a pour effet la contraction involontaire des muscles du corps. La spasticité musculaire correspond à l'augmentation exagérée et permanente du tonus musculaire (tension musculaire) d'un muscle au repos. Malheureusement pour certains enfants cette opération est à renouveler avec la croissance. La petite fille a dû commencer un nouveau traitement en attendant une éventuelle ré-opéra- tion.

2012 / 2015 Le Biofeedback En 2012, La petite Manon a commencé un traitement appelé biofeedback. Cette technique se pratique en Allemagne et aux Etats Unis. Il s'agit de séances de rééducation par de la kiné- sithérapie très pointue. Les trajets d'avion sont très long mais heureusement Manon les supporte bien et rigole même lorsqu'il y a des trous d'air pendant le voyage.

Cela fait cinq fois que Manon, accompagnée de sa famille, se rend à Miami. Les progrès de la fillette sont minces mais ce qui est acquis, le reste de façon permanente. Les séances de rééducation se déroulent avec un kinésithérapeute. Pour le tra- vail du cou, du dos des abdos et des jambes, Manon est ins- tallée sur un petit banc. Le kinésithérapeute s'assoit derrière elle et la maintient pour effectuer les exercices. D'autres fois, Manon est allongée à plat ventre sur un gros ballon et doit re- lever la tête. Le travail des bras se fait dans son fauteuil ce qui est plus pratique (on lui demande de tendre les bras ou de plier ceux-ci un par un).

Des électrodes reliées à un ordinateur sont collées sur les parties du corps à travailler, les exercices sont effectués pen-

dant cinquante minutes. Cela permet de voir le travail effectué et la progression de la fillette. L'ordinateur émet un long bip quand le travail à fournir est effectué. Ceci sert de repère pour Manon. Ensuite, il faut faire beaucoup d'étirements entre les séances pour éviter les crampes.

Après les exercices Manon a besoin de repos car l'effort fourni est très intense. Maintenant, elle fait deux séances par jour parce qu'elle peut les supporter.

Ce sont toujours les même kinésithérapeutes et interprètes qui sont présents lors des séances, ce qui rassure Manon et l'encourage dans ses efforts. Lorsque le travail fourni par la fillette a été bon, à la fin de la séance, elle est récompensée par un autocollant que ses parents appliquent sur son fauteuil roulant. Le sticker est très motivant pour la petite fille ainsi que la piscine car après ses exercices, Manon y bénéficie d'un long moment de détente. L'eau du bain est chauffée et permet de relaxer totalement ses muscles.

Manon arrive maintenant à redresser la tête quand on le lui demande. Elle est de plus en plus éveillée et réactive à ce qui se passe autour d'elle. Les parents ont accepté d'essayer l'in- jection de toxine botulique pour la tenue de tête car Manon penche toujours la tête du même côté et le muscle commence à se rétracter. Malheureusement cela n'a pas été concluant. La fillette adore se tenir debout et arrive même à faire quelques pas, un peu désordonnés avec l'aide de son entou- rage bien sûr.

La petite fille aime beaucoup être entourée de ses sœurs. La vie à la maison est bien mouvementée et cela plaît à Manon qui n'apprécie pas du tout de rester inactive. Elle aime écouter la musique, qu'on lui raconte des histoires et participe même au jeu de Wii lorsque ses sœurs y jouent.

Durant la semaine, Manon va à l'Institut Médico Éducatif. Elle part le matin et rentre le soir à la maison. Là-bas, elle parti- cipe à des séances de piscine (elle adore l'eau qui lui permet de se sentir plus légère et facilite ses mouvements), fait de la kiné et de l'ergothérapie. Elle fait des sorties à la ferme pour goûter des produits du terroir et voir les animaux.

En début d'année 2015 Manon sera équipée d'un corset pour éviter l'évolution de sa scoliose qui se développe de plus en plus et qui ne facilite pas la tenue de son corps. Malgré tous ces petits tracas Manon est toujours souriante et très agréa- ble.

Article Sandrine PERTUZON

57 - DÉCEMBRE 2015

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