30 - DÉCEMBRE 2015

contre cette " saloperie ", eux gèreraient le reste. " L'équipe " était présente à toutes les séances de chimio, examens, rendez-vous avec les médecins Elle n a jamais été isolée à la maison, ni dans les hôpitaux.

Ses partenaires ont dès le début com- paré cet évènement à un combat de boxe. A chaque fois qu il y avait une chi- mio, une ponction lombaire, un IRM . Maelle remettait les gants pour monter sur le ring et les équipiers étaient pré- sents pour la coacher. Ensemble, ils sont allés choisir la prothèse capillaire de Maelle alors qu elle venait de décider de se raser la tête avant que la chimio ne fasse son effet.

Quelle souffrance de voir son enfant al- longé dans un lit, hospitalisé pour une chimiothérapie. Regarder le produit s écouler et pénétrer dans le corps par le pacs implanté dans le thorax. Atten- dre qu il fasse son effet et voir le corps de son enfant changer au fils des mois. L impuissance

Maelle a terminé sa chimiothérapie en juillet 2014.

Un nouveau départ pour Maelle

Avant de tomber malade, Maelle venait de décrocher un CDD à la chambre de commerce et d industrie de SAINT OMER et s apprêtait à signer un nou- veau contrat pour la CCI de LILLE. Elle n y est jamais allée !!

Elle se bagarre aujourd hui pour revenir sur le marché du travail et dans la vie avec ce handicap qui est d avoir dé- marré par un cancer. Son petit ami a été d une exemplarité à toute épreuve. Un homme extraordinaire qui a permis à Maelle de s appuyer sur lui.

Tout ça est encore récent, tous vivent maintenant avec le désir de ne plus pas-

ser par de telles épreuves et avec l ap- préhension des examens et contrôles. Maelle a créé une page Facebook rela- tant son combat contre sa maladie et le soutien apporté aux autres : Mayoufuck- lecancer. Elle a également apporté son témoignage pour aider d'autres malades à traverser cette épreuve (journaux lo- caux, radios, TV).

Le destin tragique de Gabriel

Gabriel, le fils de Christophe a au- jourd hui 17 ans.

Un petit retour dans le temps s'impose. les parents qui ont vécu cette situation comprendront. Quelle souffrance d ins- crire son fils de 6 ans en institut médico éducatif. L avenir

Depuis sa venue au monde, Gabriel a toujours eu un retard mental assez conséquent. Il n a malheureusement ja- mais beaucoup évolué. Jusqu à l'an der- nier, il savait difficilement recopier les lettres et les chiffres. Il ne sait pas s orienter dans le temps, n a pas la no- tion des dangers. Il n a pas de niveau

scolaire. Au sein de l institut médico éducatif, le travail était de le préparer à effectuer un petit travail manuel répétitif pour qu il puisse plus tard exercer un métier réservé aux adultes handicapés. Son père s'était fait à cette idée, pas d autre choix de toute façon. Malheureu- sement, il n en sera rien !

A compter de l été 2012, les proches de Gabriel ont décelé chez lui des attitudes et réactions qui n apparaissaient pas avant. (Perte d équilibre, marche de tra- vers, chutes). Ses parents ont fait faire des recherches, rien n a été découvert à ce moment-là.

Par la suite, il a été pris en charge et suivi dans le service de neuro-pédiatrie, au centre national de référence des trou- bles du cervelet au CHR de LILLE et par le centre de référence des maladies rares de l hôpital Calmette au CHR à LILLE. Les parents de Gabriel ont appris en décembre 2014 que l'adolescent souffrait d une atrophie cérébelleuse progressive. Actuellement, il est suivi pour une ataxie congénitale avec défi- cience intellectuelle et apparition d une dégradation neurologique par majoration

du syndrome cérébelleux et apparition d une symptomatologie tétra pyrami- dale. D autres troubles apparaissent, c'est-à-dire une dystrophie rétinienne, scoliose. A ce stade, une affection au- tosomique récessive (chromosome dé- faillant) de type colopathie ou une céroide lipofuscinose sont évoquées.

La confirmation qu il s agit d une mala- die génétique rare est annoncée aux pa- rents. Cette affection devrait être nommée prochainement au retour d exa- mens effectués à l hôpital NECKER.

Depuis l été 2013, l'état de Gabriel s'est rapidement dégradé. Il ne sait plus se déplacer seul. Les petits déplace- ments dans la maison se font avec le

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