19 - DÉCEMBRE 2015

et bilans dans le secteur privé, donc à leurs frais pour obtenir un diagnostic. Le secteur public n'a pas été en mesure de trouver ce qu'avait leur fils malgré l'évi- dence de ses troubles cognitifs et com- portementaux. Sa petite sœur est née par césarienne avec une anesthésie sous-dosée car l'accouchement voie basse est impossible pour la jeune maman : 45 minutes de douleurs in- tenses. le troisième enfant du couple verra le jour en avril 2015 par césa- rienne (terme début mai 2015).

Au niveau financier, nous avons dé- pensé environ 17 000 euros (pour ma femme et mon fils), pour un rembourse- ment d'environ 5000 euros (secours CNMSS, CNG, MG et famille de ma femme). L'écart restant est dû à l'accu- mulation des frais engagés, non rem- boursables par la CNMSS ou UNEO, ainsi qu'à l'achat de matériel spécifique (matériel de psychomotricité, matériel Montessori). Ce montant a tendance à se stabiliser, car nous faisons très at- tention à nos dépenses (pas de sorties ou vacances). Une grosse partie de notre budget étant consacré à l'éduca- tion de Jules et à ses soins.

DE BEAUX PROJETS POUR JULES

Vincent et Anne-Sophie prévoient, lorsque leur situation financière s'arran- gera, d'acheter à Jules une tablette Apple, seule marque compatible avec un logiciel adapté au handicap comme Learn Enjoy . Ils voudraient aussi lui prendre du matériel « Hop Toys » (four- nisseur de jeux adaptés pour enfants aux besoins spécifiques). Tout ceci est cher pour eux. Pour l'instant, ils ont paré au plus urgent dans l'aménagement du nouveau logement et de la nouvelle vie de Jules, afin qu'il prenne immédiate- ment des repères. Vincent a été affecté à la BT LE TRAIT (76) suite à une CSA le 1er juillet dernier.

Récemment, la famille VEROVE a intégré un programme de recherche dans le la- boratoire de génétique du CHU Charles NICOLLE à ROUEN (76). Une étude ap- profondie de leurs chromosomes et de ceux de Jules permettront peut-être d'expliquer ses troubles, ou de contri- buer à faire avancer la recherche sur l'autisme.

Le suivi de Jules est en cours. Les soins et opérations futurs d'Anne-Sophie se feront si besoin après sa grossesse.

Article : Gendarme VEROVE Vincent.

Pour le moment, Jules ne va à l'école que quatre matins

par semaine

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