14 - DÉCEMBRE 2015

TOUT ÉTAIT COMPLIQUÉ AVEC CLARA

Lorsque Clara eut dix-huit mois, Murielle remarqua que quelque chose n'allait pas chez sa fille. Ayant une petite voi- sine du même âge, la jeune femme ne pouvait s'empêcher de comparer l'évo- lution des deux enfants. Tout était plus compliqué avec Clara. Elle ne répondait pas à son prénom, ne pointait pas les objets du doigt, ne par- lait pas. En revanche, elle regardait les membres de sa famille.

ON TÂTONNE À LA RECHERCHE D'UN DIAGNOSTIC

En accord avec le pédiatre, Clara est allée consulter une psychomotricienne. Cette dernière, après avoir fait un bilan très compliqué, a préconisé quelques séances de rééducation qui furent pra- tiquées sans que cela ne changeât quoi que ce soit.

Lorsque Clara eut deux ans, le pédiatre conseilla à ses parents de réaliser des tests génétiques au CHU de Dijon (21). Pour le coup, c'est grave, pensa immé- diatement la jeune mère, ce n'était pas que le fruit de mon imagination, Clara avait réellement des problèmes se dit- elle.

Des tests à la recherche de délétions chromosomiques ont été pratiqués ainsi qu'une IRM cérébrale, les résultats de ces deux examens n'ont rien révélé de suspect. Murielle et Pascal sont partiel- lement soulagés puisque aucun diag- nostic n'a été posé.

Clara est alors entrée dans un CAMSP pour y suivre des séances de rééduca- tion de type orthophonie, psychomotri- cité. Une approche par langue des signes a été tentée mais Clara étant dyspraxique, l'expérience n'était pas concluante. Les parents n'ont pas sou- haité poursuivre.

PAS D'ÉVOLUTION DANS LE COMPORTEMENT

DE CLARA

Deux années de rééducation au CAMSP se sont écoulées et toujours aucun diag- nostic. L'équipe éducative disait aux pa- rents de Clara que l'essentiel était qu'elle soit prise en charge, mais Mu-

rielle pense, avec le recul, que les pro- fessionnels qui encadraient Clara se doutaient bien de ce qui handicapait sa fille sans le dire ouvertement.

En parallèle à la maison, hormis ses troubles du langage et des apprentis- sages, il fallait gérer son comportement : grosses colères, intolérance à la frus- tration, aux changements de situation, cris, insomnies et beaucoup d'autres désagréments du même acabit.

LE DIAGNOSTIC TOMBE ENFIN

A 6 ans, Clara intègre le service de l'hô- pital de jour de pédopsychiatrie de Dijon. Après une observation de quelques se- maines, le diagnostic tomba : troubles du spectre autistique.

Murielle était seule ce jour-là, son mari n'ayant pas pu se libérer (ils avaient énormément de rendez-vous pour Clara). Je pense ne pas avoir réalisé nous confie-t-elle et elle poursuit : j'éprou- vais un sentiment mitigé : du soulage- ment de pouvoir poser un nom sur la pathologie de Clara, ce n'était pas qu'une gamine colérique et mal élevée et en même temps, c'était terrible, c'était violent, Clara est autiste .

LE COMBAT COMMENCE

Après avoir été sonnés durant plusieurs jours, Pascal et Murielle ont pris le pro- blème à bras le corps et ont décidé de se battre !

Clara a aujourd'hui 7 ans, elle est sco- larisée pour moitié dans une CLIS TED

(Troubles Envahissants du Développe- ment) et poursuit d'autre part une prise en charge en hôpital de jour. Elle attend toutes les semaines avec impatience son après-midi au centre d'équithérapie où elle peut profiter pleinement de son grand copain : le cheval.

Clara est toujours en attente d'une place en IME TED où elle figure sur une liste d'attente depuis maintenant trois ans, faute de place

Le combat continue mais qu'est-ce qu'on l'aime notre fille !

Article Murielle KELLER (maman de Clara)

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