siège, verticalisateur, attelles de nuits, motilo et bientôt fauteuil roulant. La fa- mille nʼa pas un logement adapté au handicap de Giulia, elle vit au deuxième étage sans ascenseur. Le père de famille doit donc entamer une requête pour accéder à une villa « officier » disposant dʼun plein pied afin dʼaméliorer le quotidien. Après de long mois dʼattente, le Général de Corps dʼArmée RIDAO, comman- dant la Région de Gendarmerie Rhône- Alpes a accordé cette demande permettant à la famille de reprendre un nouvel élan et dʼavoir de nouvelles com- modités pour faciliter la vie de Giulia.

Un traitement contre la spasticité

Giulia a eu pendant quelques mois un traitement contre la spasticité (du Liore- sal) qui agit sur le système central mais les effets secondaires étaient trop né- fastes donc son interruption a été né- cessaire. Les médecins lui injectent de la toxine botulique en traitement contre la spasti- cité localisée sur ses jambes et son bras gauche tous les six mois à raison dʼune vingtaine de piqures à chaque séance. Ce qui nʼest vraiment pas une partie de plaisir pour elle et en plus les effets ne

durent pas plus de deux mois. Giulia est une petite fille très espiègle et rieuse, elle a toujours montré beaucoup de courage et de patience tout au long de ces traitements difficiles.

La perspective de nouveaux traitements Eddy et Muriel ont entendu parler de dif- férents traitements et méthodes prati- qués à lʼétranger (par exemple : la myoténofasciotomie et le biofeedback) et ils sʼinterrogent sur ces pratiques bien quʼelles soient très onéreuses. Dʼautant quʼils ont dû faire face à lʼachat de divers matériels (poussette adaptée, siège de bain, tablette numérique et prochainement siège auto ) avec une prise en charge de la sécurité sociale quasi inexistante, avec un restant à charge colossal.

Une progression lente mais sûre

Actuellement la petite princesse a trois ans et demi, elle respire la joie de vivre malgré son handicap. Elle ne peut tou- jours pas tenir assise et a encore de gros problèmes dʼélocution. Mais elle utilise de plus en plus le canal verbal pour communiquer aussi elle apprend les gestes de la langue des signes et sait très bien se faire comprendre. Elle est scolarisée en maternelle trois matinées par semaine avec lʼaide dʼune AVS, elle sʼy épanouit pleinement, elle nʼa quʼune attente bien légitime être to- talement intégrée. Le reste de la semaine est consacré aux soins.

Article Eddy et Muriel MAQUESTIAU

112 - DÉCEMBRE 2015

L Adjudant Eddy MAQUESTIAU papa de Giulia

affecté à l EGM 23/5 de PONTCHARRA (38)

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