111 - DÉCEMBRE 2015

Giulia est née le 25 juillet 2011 à trente-quatre semaines elle

pesait 1,960 kilo. Elle est arrivée tellement vite que son papa

en déplacement à ce moment n a pas pu rentrer assez vite

pour assister à l accouchement. Après quelques semaines pas-

sées dans le service de néonatologie de Chambéry (73) où

elle a très vite repris du poids et des forces, elle a pu rejoin-

dre le foyer familial où sa sœur Chiara 10 ans et son frère

Luigi 20 mois l attendaient avec impatience.

Un bébé qui dormait énormément

Giulia était un bébé qui dormait énormé- ment. Cʼest à lʼâge de cinq mois que les parents de Giulia ont commencé à re- marquer de gros retards dʼacquisition. La petite fille ne se retournait pas, ne te- nait pas sa tête et son corps était tout mou Personne nʼimaginait ce qui allait arriver La pédiatre de lʼenfant a diagnostiqué une hypotonie axiale ainsi quʼune hy- pertonie des membres. En attendant dʼavoir une consultation avec un neuro- pédiatre, Giulia a très vite commencé des séances de rééducation chez le kiné sans savoir vraiment ce dont elle

souffrait, ce qui a été une réelle grande inquiétude pour des parents impuis- sants.

La terrible nouvelle tombe

Tout a basculé lors de la consultation chez la neuro-pédiatre. Giulia était âgée de neuf mois Le papa de Giulia venait de partir une semaine plus tôt pour une longue mis- sion de six mois en Afghanistan. La ter- rible nouvelle tombe Giulia présente une paralysie cérébrale en lien avec une leucomalacie périventriculaire sé- vère, responsable dʼune trétraparésie spastique (paralysie légère consistant en une diminution des possibilités de contraction des muscles des quatre membres due à des perturbations neu- rologiques survenant au niveau de la moelle épinière de localisation cervi- cale), associé à des troubles oculomo- teurs et des troubles de déglutition.

Une leucomalacie correspond à une lé- sion de la substance blanche du cer- veau, située autour des ventricules (petites cavités de lʼintérieur du cerveau contenant le liquide céphalo-rachidien). La maman de Giulia se retrouve totale- ment isolée et désemparée face au diagnostic, avec la famille à porter et comme toute femme de militaire, pen- dant une OPEX elle voulait tenir son mari épargné un tant soit peu

Le parcours du combattant de Giulia A Présent, la vie est rythmée autour des nombreux rendez-vous entre les kinés quatre fois par semaine, lʼorthophoniste deux fois par semaine sans oublier les séances dʼergothérapie et orthoptie Impossible de reprendre une activité professionnelle pour sa maman qui doit se consacrer entièrement à cette nou- velle vie. Giulia est lourdement appareillée corset

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