n avaient pas scolarisé leur Elfe à cause de la non acquisition de la continence. Pour préparer sa rentrée en Petite Sec- tion/Moyenne Section la jeune femme télécharge le référentiel des compé- tences attendues en petite section et démarre le travail table grâce à des ac- tivités adaptées : Tris, puzzles, lotos, ap- pariements, activités scratchées , aimantées car les bruits plaisent à son fils ; elle découvre son mode de fonctionnement. Au fil des séances Simon y prend de plus en plus de plaisir et acquiert avec une grande facilité les couleurs, les nombres, les lettres ma- juscules, certains rapports logiques. Il commence à tenir son crayon de façon appropriée.

Une épreuve terrible Simon est à l aube de ses quatre ans. L entrée à l école sera une épreuve ter- rible pour lui, les premiers mois révèlent l ampleur de ses difficultés. Un matin, en quittant l école pour aller à ses ren- dez-vous professionnels, Magali voit son enfant, derrière la vitre, prostré, se bou- chant les oreilles. Sa Maîtresse réagit rapidement elle demande une aide à la Mairie qui entend et propose une per- sonne pour accompagner son Elfe sur le temps scolaire. La jeune mère réduit son temps de travail, décale ses pré- sences au bureau, un dossier MDPH est rempli ; les parents décident de scolari- ser Simon uniquement les après-midi à partir des vacances de la Toussaint avec la présence d une AVS. Simon fait beau- coup de progrès durant cette année sco- laire et généralise les apprentissages acquis à la maison. Les crises de trem- blement s espacent, et disparaissent.

Le choix d une prise en charge libérale

A la fin de l année scolaire la mutation professionnelle du Papa amène la fa- mille de Simon plus au sud, au bord de la méditerranée. Magali passe du mode information frénétique au mode forma- tion (Méthode ABA / Montessori) Philippe et Magali connaissent mainte-

nant la particula- rité de fonctionne- ment de leur Elfe et ont identifié ses besoins édu- catifs. Ils font le choix d une prise en charge libérale ( P s y c h o m o t r i - cienne/Pédopsy- c h i a t r e /

Neuropsychologue/ Orthophoniste) et d une Intervenante Educative formée à l ABA. L école Maternelle se passe bien, leur Elfe évolue bien, il intègre de mieux en mieux les contraintes d une classe, est très bien accepté à l école, que nous avons fini par apprivoiser ! Il fait partie du paysage de l école avec sa particula- rité et je n ai de cesse de me rendre dis- ponible auprès des parents et enfants de l école pour expliquer, rassurer, mé- diatiser. Un lien privilégié s installe avec la psychologue de l école, et Magali s implique de plus en plus dans le tissu associatif local. Après trois ans de maternelle, malgré le retard de langage et un ralentissement des acquis académiques (les adapta- tions pédagogiques sont restées hélas insuffisantes et révèlent le manque de formation du personnel enseignant, mu- nicipal et des AVS), soutenus par les dif- férents professionnels qui entourent leur Elfe, les parents demandent une poursuite de sa scolarité en CP, un CP prévu sur 2 ans. La MDPH ne les suit pas. Dans un second temps, Ils réussis- sent à convaincre, lors d une réunion de dix minutes, les vingt-trois membres de la Commission décisionnaire de la MDPH.

La France condamnée pour discrimination

à l égard des enfants autistes.

En effet, le milieu ordinaire permet de stimuler de façon appropriée l apprentis- sage des codes sociaux, de faciliter les interactions à conditions de former les pairs aux modalités de fonctionnement de l enfant autiste ! Mais également de confronter l enfant aux contenus sco- laires nécessaires pour envisager une insertion professionnelle à l âge adulte à condition d être accompagné par une équipe formée ! Donc, les conditions op- timales ne sont que rarement remplies ! Peut-être est-ce pour cela que la France ne cesse d être condamnée par le Conseil de l Europe : 2004, 2007, 2008, 2012 et en 2014, c est la 5ème

fois que la France est condamnée pour discrimination à l égard des enfants au- tistes, défaut d éducation, de scolarisa- tion, et de formation professionnelle. (Source : Autisme France : http://www.autisme- france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_19172 _1.pdf)

La valse des examens recommence

Hélas, durant l été 2013, Simon com- mence à tomber subitement ! La valse des examens recommence. En décem- bre après plusieurs mois trop longs et trois électro-encéphalogrammes le ver- dict tombe : Epilepsie ! Les chutes, les absences, les séjours aux urgences, l état de fatigue et de stress empêchent les bénéfices d une scolarité préparée et aménagée avec une équipe éducative bienveillante et motivée. Des troubles du comportement apparaissent et Simon, très angoissé, se réfugie dans les stéréotypies. L école accepte néanmoins de le garder, les ap- prentissages seront réduits au mini- mum. Les parents de Simon sont désespérés Au printemps 2014, lors de la réunion de l Equipe de Suivi de Scolarisation Ils sont tous d accord pour demander une réorientation au sein d une classe à ef- fectif réduit et proposant un programme d apprentissage personnalisé. Un traite- ment antiépileptique assez lourd a été mis en place et nécessite un ajustement constant ; les chutes diminuent et Simon apprend certains comportements pour les limiter.

ETE 2014 le temps se rafraîchit on attend

l Automne Début août, La notification de la MDPH (Maison Départementale pour les Per- sonnes Handicapées) qui statue sur les besoins de compensations liée au han- dicap valide l orientation scolaire vers Une Classe pour l Inclusion Scolaire et refuse la présence d une Auxiliaire de Vie Scolaire aux côtés de Simon ! Un nouveau combat se prépare : convaincre que la présence de chutes épileptiques potentielles et sa particula- rité de fonctionnement nécessitent un accompagnement tant sur le plan de la sécurité que dans celui des apprentis- sages scolaires et sociaux. Et ensuite? To be continued

Article Magali MOSCA et Philippe ASTIER

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