103 - DÉCEMBRE 2015

tête contre le mur des toilettes ! Mais fais montre d une mémoire et d un sens de l orientation assez étonnant. En re- vanche, les parents de Simon commen- cent à se sentir désorientés Le retard de langage les étonne, Simon évolue dans un environnement stimulant avec des parents très présents (trop selon certains !) et attentifs. Le personnel de la crèche ne les alerte pas. Ces occupa- tions restent des expériences senso- rielles et n intègrent ni jeux d imitation, ni jeux symboliques. Les années d uni- versité en psychologie clinique et psy- chopathologie de Magali, ne l ont pas du tout préparée à comprendre le trouble qui envahit leur petit garçon !! Et pour cause !

De vingt mois à trois ans et demi :

Philippe, le Papa de Simon, part durant trois mois en mission OPEX au Kosovo, le petit garçon a vingt mois et ne semble pas affecté, il est pourtant très proche de son Papa ! Simon présente un matin des tremble- ments des membres supérieurs, la crise dure quelques minutes et le laisse épuisé, il s endort. Magali appelle la pé- diatre, prends sa journée et observe son petit garçon (le Papa est encore au Kosovo). La pédiatre pose quelques questions, mais ne semble pas in- quiète, et demande à Magali de surveil- ler Le matin du retour de Philippe du Ko- sovo, trois mois plus tard, Simon mani- feste une joie profonde, ses yeux brillent à la vue de son Papa, mais celui-ci ne voit aucune évolution importante dans le développement de leur Elfe ! La crise se reproduira quelques mois plus tard à la crèche, puis à la maison

uniquement la nuit ou au réveil de façon sporadique. Le couple prend rendez- vous avec un chef de service pédiatrique reconnu sur Marseille (délais de quelques mois !). La consultation dure dix minutes ! Deux heures de route pour dix minutes ! Mesures, palpations, ré- flexes, il ne s adresse jamais à l enfant, note les retards développementaux, pré- conise un EEG dans son service pour dans quelques mois, et rit quand on lui parle des hyperventilations de l Elfe quand il est content, hyperventilations qui l amènent parfois à tomber en syn- cope. Le professeur compare ça au spasme du sanglot et balaie ainsi les in- quiétudes de Philippe et Magali ! La jeune femme est enceinte et Simon est devenu beaucoup plus agité depuis qu il marche, il semble comme happé par l environnement, et fait montre d un seuil de frustration très faible.

Il n est quand même pas autiste !

Un jour de soleil, Magali va chercher son fils à la crèche ; les enfants sont dans le parc, un grand parc arboré avec de nombreux jeux et activités. Avant de ren- trer elle l observe : il est seul, il fait le tour du parc, passe entre le chemin créé par le grillage et les haies des buissons. Une pensée d une douloureuse fulgu-

rance la traverse : il n est quand même pas autiste ! . Il a deux ans et demi, elle enferme cette pensée loin dans son cœur de mère, plaque un sou- rire et rentre pour aller chercher son Elfe qui l a vu et vient vers elle. A cette époque il ne répond plus à son prénom, n a pas acquis la continence, semble ne pas comprendre ce qu on attend de lui. Et pourtant quand il tombe il répond à la question de ses parents : que s est-il passé ? par une scène au ralenti qui mime sa mésaventure sans sembler ressentir une quelconque douleur.

La naissance de son petit frère, le Lutin, Pierre, est une catastrophe, un séisme pour lui ! il se renferme, ne supporte plus rien. Ne parle toujours pas. L aspi- rateur devient son meilleur ami ! A la crèche il ne joue pas avec les autres, les interactions sont limitées aux adultes et surtout à une auxiliaire qui investit énor- mément dans la relation ! Au bout de quelques mois Simon com- mence à s intéresser à son petit frère et le lien se crée

le blog d une Maman Extraordinaire

Entre temps l EEG, l examen de l activité électrique du cerveau, n a rien révélé. Rendez-vous est pris pour un autre EEG de sieste cette fois. Ce second examen n en dira pas davantage. Simon conti- nue à hyperventiler quand le plaisir est trop grand (jeu d empilement, de construction, faire rouler, tomber ). La jeune mère entreprends une recherche frénétique sur Internet, écume les fo- rums, passe des nuits à chercher re- tard de langage , spasmes , tremblements nocturnes , tous les mots clefs qui traversent ses pensées y passent. Une nuit de fin de printemps, après une longue conversation avec la Directrice de la crèche, après avoir pris contact avec le CAMSP local (Centre d Action Médico-sociale Précoce), elle tape blog autisme sur son clavier et tombe sur le blog d une Maman EXTRA- ORDINAIRE qui témoigne de son quoti- dien et de tout le travail qu elle met en place pour faire avancer son petit garçon autiste. Magali vient ENFIN d ouvrir la porte qui les a SAUVES et le mot n est pas trop fort ! TOUT devient EVIDENT ! Des mots recouvrent ENFIN les situa- tions vécues et mieux elle sait mainte- nant quoi faire, comment elle va le faire et pourquoi elle doit le faire ! Ignorants de leurs Droits les parents de Simon

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