M A N O N Manon, est un bébé sans émo- tions, elle ne pleure pas, dort et mange sans réclamer quoi que ce soit comme si elle n'avait pas de besoins particuliers. Elle réa- git très peu au monde qui l'en- toure et à son prénom. Ce qui choque le plus c est qu elle a peu de sensation face à la douleur, elle ne se plaint jamais !

Les inquiétudes de Patricia ne sont toujours pas entendues

Ayant déjà vécu une situation similaire avec Océane, Patricia se rend compte que, malheureusement, personne n en- tend ses inquiétudes au sujet de Manon. Paradoxalement, Manon et Océane sont si différentes. Comment envisager un handicap semblable?

L'entrée en maternelle de Manon se fait tardivement car elle n'est pas propre et elle ne parle pas. Les premiers mois sont terribles pour elle. La fillette est agressive lorsqu'elle est en contact avec d'autres enfants. Ayant changé de com- mune, l'équipe éducative se met en place plus facilement pour Manon. Une orthophoniste ainsi qu une éducatrice spécialisée se rendent à l'école une fois par semaine pour la prendre en charge. Cette dernière apporte une aide efficace à la famille et s investit énormément au- près des fillettes puisque qu'elle s'oc- cupe également d'Océane. Patricia ne remarque aucun changement dans le comportement de Manon, malgré cer- tains progrès, la petite est heureuse, seule dans sa chambre ou avec ses ani- maux qu elle aligne de sa chambre jusqu'au salon. Plus tard Patricia décou- vrira que ces agissements particuliers s'appellent "stéréotypie" que son regard fuyant est "un regard périphérique", elle ne regarde jamais dans les yeux, et que sa fille a également des troubles auditifs etc

Manon fait son entrée dans l'enfer de la psychiatrie

Patricia est à nouveau dirigée vers la pé- dopsychiatrie, pour Manon, cette fois. La fillette fait son entrée dans l'enfer sans le savoir. Elle se rend à l'hôpital de jour

une fois par semaine.

Puis au fil du temps, elle s'y rend de plus en plus, sa scolarité bascule et l'inverse se produit au bout de quatre années. L'équipe qui a pris Manon en charge pro- pose un suivi en hôpital de jour toute la semaine, avec une heure de scolarité par semaine. Patricia s y oppose formel- lement. Les rapports entre la jeune femme et la pédopsychiatre sont tendus. Celle-ci ne supporte pas les choix de la maman. Patricia ne trouve aucun chan- gement positif au niveau des troubles de Manon, la fillette ne progresse plus du tout. Heureusement, le directeur de l'IME, qui la soutient dans les dé- marches est présent. Il accepte d'ac- compagner Patricia à un second rendez-vous avec le médecin de Manon. La praticienne reste sur ses positions, Patricia aussi, la mère de famille ne sup- porte plus cette femme!! Manon ne pro- gresse plus, mais la pédopsychiatre veut maintenir "sa thérapie", alors qu'elle ne donne aucun résultat !!!

La France a cinquante ans de retard dans le traitement

de l'autisme

Bien plus tard, Patricia comprendra pour- quoi on ne traite pas l'autisme en France, que les médecins généralistes ne sont pas formés pour appréhender l autisme, que la France affiche un retard de 50 ans dans le traitement et la prise en charge de l autisme et le diagnostic précoce, que malgré un troisième plan "Autisme" le combat reste le même entre ceux qui sont pour l évolution de l analyse du comportement, et ceux qui n'évoluent pas, et restent persuadés que la psychanalyse est le meilleur trai-

tement, alors que la HAS (la Haute Auto- rité de santé française) l interdit.

Les parents d'enfants autistes doivent s'impliquer corps et âme pour sauver leurs enfants, rien n est mis en place pour les soutenir. C est un combat per- manent même pour obtenir une scolarité à mi-temps, il faut toujours argumenter pour maintenir leurs droits, cela génère un stress énorme en permanence. Et pour couronner le tout, même au sein de la MDPH, les démarches administratives sont terriblement lourdes pour obtenir la prestation du handicap et c est encore un peu plus complexe lorsque l'on change de département. Un délai de quatre mois est prévu, ensuite il faut at- tendre le passage des dossiers en com- mission (CDA) puis ensuite une assistante sociale de la MDPH prend rendez-vous avec les parents pour venir à leur domicile pour évaluer le taux de handicap qui sera attribué à leur enfant. A la suite de cette visite, une autre com- mission se réunira et deux choix seront proposés aux parents. Ils devront remplir un nouveau dossier pour notifier leur choix et le retourner. Patricia a été très choquée par cette lenteur administrative, il a fallu au total plus de huit mois d at- tente pour le traitement des dossiers de ses filles !

L'Équipe de suivi de scolarisation

Malgré les difficultés de Manon dans ce département on vous accorde une AVS (assistante de vie scolaire) mais jamais au delà de 12h00 par semaine et géné- ralement pas formée au handicap ! Une vraie problématique de terrain ! C est dé- concertant !!

Patricia a été convoquée à une réunion

88 - DÉCEMBRE 2014

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