83 - DÉCEMBRE 2014

De nouvelles interventions chirurgicales.

Après l'échec de ses deux greffes de pavillons d'oreilles, Marie a subi deux interventions chirurgicales en avril et juillet 2012 afin de lui poser des vis intracrâniennes en ti- tane lui permettant de fixer son appareil auditif et ses pro- thèses d'oreilles en silicone.

Malheureusement ces fixations ont du être enlevées en deux temps car Marie faisait un rejet de ces implants en- trainant des infections douloureuses à répétitions. Il a donc fallu se résoudre à repartir dans ce lourd circuit ad- ministratif et chirurgical puis trouver les financements pour faire face aux dépassements d'honoraires exorbitants, aux frais de trajet et d'hébergement car la jeune fille est suivie à PARIS. La première intervention s'est déroulée en janvier 2014 et la seconde un mois plus tard.

Les implants en titane ont donc été retirés et remplacés par des implants en or munis de broches sur lesquelles sont clipsées les prothèses qui ont été entièrement re- faites. Marie a donc été hospitalisée à deux reprises et déscolarisée durant 3 mois en ce début d'année 2014. Depuis, L'adolescente va mieux, elle ne souffre plus et a retrouvé un rythme de vie plus serein.

Des effets secondaires gênants

La fatigue liée à ces interventions a eu pour effet de fragi- liser les articulations de Marie, elle fait des entorses à ré- pétitions et sa vue a fortement baissé ces derniers mois. De plus, en raison de sa paralysie faciale, Marie ne ferme pas les yeux pour dormir depuis sa naissance. Ses cor- nées se sont usées prématurément et nécessitent des soins quotidiens afin d'éviter d'éventuelles greffes.

En ce qui concerne sa paralysie faciale, Marie est suivie par le professeur GRACIES à l'hôpital Henri MONDORT de CRETEIL (94) depuis un an. Afin d'éviter une nouvelle opé- ration elle doit effectuer trois fois par jour des exercices de stimulation des nerfs zygomatiques. Des rendez-vous réguliers à Créteil avec ce professeur permettent d'évaluer l'évolution de la paralysie. Marie croise les doigts pour que le travail quotidien qu'elle s'impose soit payant !

De la chirurgie réparatrice prévue en 2015

En 2015 il est prévu de réopérer Marie au niveau du visage pour reprendre la greffe de peau qui avait été faite en lieu et place d'un naevus. En effet, cette greffe a engendré une déformation de la narine droite. La chirurgienne envisage donc d'affiner la cicatrice et d'effectuer en même temps une rhinoplastie.

Marie fait la fierté de sa mère

Pour l'heure Marie se repose et reprend une vie normale. Elle a passé avec succès son BEPC qu'elle a obtenu avec mention. Je reste toujours très fière de ma fille qui est une enfant courageuse et volontaire, elle ne se plaint jamais et envisage l'avenir avec force. C'est une adolescente très mature qui s'investit également beaucoup pour son frère Baptiste.

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