61 - DÉCEMBRE 2014

CLOVIS EST ATTEINT D'UN SYNDROME POLYMALFORMATIF

L'année 2013 fut remplie de surprises... Le 19 avril 2013, après trois ans de traitements, une fécondation in vitro et une grossesse fatigante mais heureuse naît le petit Clovis. Les médecins ayant suspecté un problème cardiaque chez le fætus, la maman n a pas eu la chance à l'instar de son premier enfant d avoir son second fils posé sur elle juste après la naissance.

Il semble que cela soit plus compliqué que prévu...

À peine né, Clovis est parti avec son papa pour passer une échographie car- diaque et là, une bonne surprise attend les parents. Visiblement il n'y a pas de problème au cœur mais il semblerait que cela soit plus compliqué que prévu...

Clovis a les deux oreilles et les pouces mal formés. Après de multiples exa- mens, il s avère que le nourrisson est at- teint d un syndrome polymalformatif comprenant la malformation des oreilles accompagnée d une surdité sévère, celle des pouces avec un des deux doigts non fonctionnel, celle de plusieurs vertèbres et de la mâchoire.

Clovis a été opéré d une fistule entre l æsophage et la trachée à dix jours de vie et ce n est que le début d un long par- cours. Cette fistule empêchait Clovis de se nourrir depuis sa naissance puisque le lait allait autant dans ses poumons que dans son estomac. Une fois opéré il a réussi au bout d'une semaine à se nourrir à nouveau mais cela restait très difficile. Pendant deux mois Clovis met- tait environ deux heures pour boire chaque biberon.

Une force qui donne une leçon de vie

C est un adorable bébé avec une force qui donne une leçon de vie chaque jour, qui a beaucoup appris à ses parents, à relativiser par exemple et à aller à l es- sentiel.

C'est un enfant très souriant très éveillé mais ne sait absolument pas boire au bi- beron...

Il est nourrit par sonde pour l instant et de ce fait sa maman ne peut pas repren- dre le travail pour l'instant. Le parcours est compliqué puisque Clovis est suivi à PARIS. La jeune mère doit organiser la vie de la famille en fonction des hospita- lisations de son bébé avec un mari gen- darme et Armand, le fils aîné, qui sollicite beaucoup ses parents, ce qui est normal à son âge. Le grand frère, qui a quatre ans, s'occupe extrêmement bien de son cadet

Clovis cesse de s'alimenter

Un jour, quand Clovis s'est rendu compte qu'il pouvait tourner la tête et refuser, alors il refusa. En l'espace d'une se- maine, il a diminué les quantités qu'il bu- vait se contentant du strict minimum. Ne prenant plus de poids il fut alors hospi- talisé et une sonde fut posée de façon " temporaire " afin de le nourrir.

A compter de ce jour Clovis refusa d'ava- ler quoi que ce soit. Ses parents ont alors tout tenté pendant dix mois : bibe- rons, petits pots, verre rien n'y faisait Clovis refusait absolument tout et vivait de plus en plus mal l'alimentation par sonde.

Cette sonde engendrant des vomisse- ments au moins deux fois par jour, cela a bien sûr changé la vie de toute la fa- mille. Fini les trajets en voiture et les sor- ties. Les nuits et les journées rythmées par les vomissements.

Au bout de maintes recherches sur inter- net Vincent, le père de famille, apprend qu'il existe en Autriche une clinique spé- cialisée dans le sevrage de sonde enté- rale. Depuis le départ, jamais rien ne leur a été proposé pour Clovis de la part du corps médical leur ultime solution se- rait peut-être cette clinique.

En prenant contact avec cet établisse- ment, les parents de Clovis apprennent qu'une équipe se déplace en France une fois par an afin de sevrer une quinzaine d'enfants français. La voilà leur porte de sortie ! Le dossier de Clovis est alors ac- cepté. Vincent et son épouse décident de se rendre à ce stage de sevrage qui se déroulait à Mayenne (53) fin mars début avril.

Ils sont revenus de ce stage heureux, Clovis a été sevré de sa sonde. Il a enfin appris à manger et à ressentir la faim. De retour à la maison il boit au biberon et mange des yaourts. Malheureuse- ment, le petit garçon est tombé malade et une forte fièvre lui a fait reperdre du poids. Il a fallu lui faire reposer la sonde temporairement le temps qu'il se débar- rasse de ses virus, une autre thérapie par internet, la télémédecine, a été en- tamée. Cela consiste à garder le contact

quotidiennement par internet avec l'équipe médicale et paramédicale qui a permis de sevrer Clovis. Cette équipe guide les parents en ce qui concerne l'alimentation de Clovis. Cette sonde sera retirée dès que Clovis sera guéri. Depuis que Clovis mange, il a énormé- ment évolué : il marche presque, il n'a pas vomi depuis trois semaines, il est beaucoup plus souriant, a besoin de beaucoup moins d'oxygène la nuit et dort paisiblement. C'est un enfant changé et épanoui qu'ont retrouvé ses parents.

Une mauvaise prise en charge

Les parents de Clovis se sont rendu compte que certaines choses indispen- sable au confort et au bien être de leur enfant n'étaient pas totalement rembour- sées par la sécurité sociale. En effet pouvoir être à côté de lui lors de ses hos- pitalisations à un coût, l'appareillage au- ditif lui permettant de développer un langage normal est extrêmement cher et très peu pris en charge.

Texte et Photos Monsieur et Madame GRAMAIN

MDL/chef GRAMAIN Vincent est affecté à la BR de Clermont (60)

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