49 - DÉCEMBRE 2014

Quelques nouvelles de notre courageux RONAN

Ronan est le fils du lieutenant Julien BUITRAGO MORENA. C'est un joyeux petit bonhomme qui ne se plaint jamais. Même si sa vie quotidienne n'est pas toujours simple, son optimisme et sa joie de vivre font l'admiration de tous.

Une hospitalisation d'urgence

En raison d'un dysfonctionnement de sa dérivation ventriculo-péritonéale (valve), Ronan (12 ans) a été transporté en ur- gence le 11 juillet 2013, par hélicop- tère, au service Neurochirurgie pédiatrique de l'hôpital Gui de CHAU- LIAC à MONTPELLIER(34). Cette dériva- tion dysfonctionnait depuis longtemps mais cette fois-ci la situation était deve- nue très critique et les bilans cliniques étaient très inquiétants.

Suivi depuis déjà 9 ans par les méde- cins de ce service spécialisé à MONT- PELLIER, Ronan a immédiatement été pris en charge par l'équipe de garde. Il s'agit des docteurs JAMES et ROU- GEOT, affectés depuis peu dans ce ser- vice. Comme le Docteur RODRIGUEZ, qui suit habituellement Ronan, était en congès, avec mon ex-épouse nous nous sommes vus dans l'obligation de faire confiance à cette nouvelle équipe.

Une bonne surprise

Avec notre accord ils ont immédiate- ment effectué une IRM de la boite crâ- nienne de Ronan. A l'issue, ces médecins sont venus nous trouver et là, GROSSE SURPRISE ! Ils nous ont as- suré qu'en principe Ronan ne devrait plus avoir besoin de cette dérivation si nous acceptions qu'ils pratiquent sur lui une ventriculocisternostomie. Pour sim- plifier, cette intervention très complexe permet l'évacuation du liquide céphalo- rachidien par les voies naturelles. Quelque peu sceptiques nous leur avons rappelé que cette intervention avait déjà été pratiquée sur Ronan lorsqu'il était alors âgé de 2 ans mais elle n'avait fonctionné que quelques mois. Devant cet échec, Ronan a de nouveau été dérivé.

Les docteurs JAMES et ROUGEOT nous ont rassuré en argumentant que cette méthode chirurgicale était aujourd'hui totalement maîtrisée et qu'elle était beaucoup plus efficiente sur un enfant de 12 ans que sur un enfant de 2 ans. Avec notre accord cette intervention a été pratiquée en urgence, le soir même.

Une amélioration considérable de l'état de santé de Ronan

Rapidement, malgré l'ablation de sa dé- rivation, l'état de santé de Ronan s'est très considérablement amélioré de jour en jour. Pour conclure, le 15 juillet 2013, à l'issue d'une nouvelle IRM de contrôle, les médecins JAMES et ROU- GEOT, très heureux pour nous, ont confirmé que l'intervention était très bé- néfique et que tout rentrait dans l'ordre. Ronan a donc pu regagner sa maison dès le lendemain.

Les résultats sont aujourd'hui plutôt concluants mais Ronan devra faire l'ob- jet de contrôles par IRM tous les trois mois pendant six mois. Nous croisons les doigts car l'ablation définitive de la dérivation améliore son quotidien. En effet, les dysfonctionnements répétés de sa dérivation, ajoutés au traitement de DEPAKINE pour les crises d'épilep- sie, le fatiguaient énormément.

Mais là encore, nouvelle GROSSE SUR- PRISE ! D'après les docteurs JAMES et ROUGEOT, la crise d'épilepsie dont Ronan a été victime il y a plus d'un an, serait la cause d'un dysfonctionnement de sa dérivation. Pour en être sûr, à l'is- sue du premier contrôle des trois mois, le traitement de DEPAKINE sera pro- gressivement diminué par ces méde- cins. A terme, la fin de la prise de ce traitement pourra être envisagée.

Que de bonnes nouvelles en l'état ac- tuel des choses mais nous restons tout de même prudents. Les résultats ne de- vraient s'avérer réellement concluants qu'à l'issue de cette période d'observa- tion et de contrôle de six mois. Nous croisons les doigts pour Ronan...

Ronan se porte de mieux en mieux

Lors de la dernière visite de contrôle qui clôturait le cycle de 6 mois, le médecin du service de neurochirurgie - CH Gui de CHAULIAC à Montpellier(34) a confirmé, au vu de la dernière IRM, le très bon état de santé de Ronan. Au- jourd'hui nous pouvons affirmer que sa

dernière intervention chirurgicale qui lui a valu le retrait définitif de sa dérivation, a très bien fonctionné. De plus, le mé- decin a progressivement diminué la prise journalière de DEPAKINE pour fina- lement la cesser définitivement. Ce trai- tement, qui avait pour effet de stopper toute crise d'épilepsie mais qui le fati- guait considérablement au quotidien a donc été arrêté le dimanche 13 décem- bre 2013. A ce jour Ronan se porte très bien. Nous sommes toujours dans l'at- tente d'une réponse positive de la maman de Ronan qui s'oppose encore aux traitements de myoténofascioto- mie, à BARCELONE, et de biofeedback à MIAMI ...

Aujourd'hui Ronan se porte à merveille et n'est plus tributaire des dérègle- ments fréquents de cette dérivation posée au niveau de la valve et qui lui provoquaient de forts maux de tête, de grosses fatigues et des crises d'épilep- sie. Par voie de conséquence, il ne prend plus le traitement médicamen- teux DEPAKINE pour ces crises d'épilep- sie, et ce, depuis plus d'un an maintenant. Ce traitement lui occasion- nait de grosses prises de poids et de grosses fatigues.

Comme une bonne chose en entraîne une autre, la maman de Ronan s'est en- gagée à prendre rendez-vous avec le Dr NAZAROV, à Barcelone, en Septembre. Espérons que cette fois-ci elle tiendra ses engagements et que ce médecin saura la convaincre des bienfaits de ces deux traitements (myoténofascioto- mie et biofeedback) sur Ronan.

Il ne reste plus qu'à y croire très fort ...

Article Lieutenant Julien BUITRAGO MORENA

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