21 - DÉCEMBRE 2014

Tout se passait si bien dans son école proche de TRÉVOUX (01).

Depuis leur arrivée à VILLEFRANCHE SUR SAONE (69), Sandrine et Mickaël ressentent de la part de l'équipe scolaire, comme de l'incompréhension concernant le handicap de leur enfant. Ces per- sonnes leur font toutes sortes de re- proches.

Personne ne sait pourquoi Enzo est un enfant différent, nul ne sait comment cela va évoluer. Mais ce que Mickaël et San- drine souhaitent le plus au monde c'est de pouvoir trouver des solutions qui puis- sent aider Enzo à communiquer avec sa famille et avec le reste du monde pour qu'à l'avenir, il trouve sa place dans la so- ciété. Ils ont pour but de trouver des ou- tils pour aider leur fils à progresser

La différence

"La DIFFERENCE", après l'avoir tant criée à la face des médecins, les parents l'ont acceptée. Pour eux, le plus difficile à admettre c'est de ne pas savoir d'où elle vient? Pourquoi ? Et comment l'ap- préhender?

Ce qui est douloureux à accepter, ce sont les réactions de la société, les ré- flexions et les regards blessants voire hostiles mais aussi l'attitude du monde médical, car en fin de compte ce jeune couple doit se BATTRE chaque jour, pour faire entendre raison aux praticiens, pour que son histoire soit entendue et son vécu soit pris en compte où pour avoir une écoute tout simplement.

Par la force des choses, Sandrine est mère au foyer. Enzo ayant besoin de thé- rapies multiples comme la psychomotri- cité, l'orthophonie, la pédopsychiatrie et autres, il est impossible pour la jeune maman d'avoir une activité salariée ou il lui faudrait trouver un employeur accep- tant toutes ces absences liées à la prise en charge thérapeutique de son enfant qui représente entre cinq et huit rendez-

vous par semaine qu'elle gère avec brio. A cela vient s'ajouter un autre problème : si l'AVS est absente, eh bien il n'y a pas d'école pour Enzo!

Un enfant très souriant et aimant

Malgré tous ses petits soucis, Enzo est un enfant très souriant, plein d'amour et de malice très aimé de ses parents mal- gré cette différence. Chaque fois qu'Enzo fait une crise de colère les parents la gè- rent au mieux mais très vite, il revient, avec un joli sourire sur son visage. Il adore jouer à se cacher, qu'on lui fasse des chatouilles et aussi "chanter" et dan- ser.

Il est certes, plus lent dans ses acqui- sitions et quelques fois plus bruyant que d'autres enfants mais il a une richesse liée à son histoire et aux efforts qu'il four- nit pour réussir parfois à réaliser de toutes petites choses de la vie quoti- dienne qui sont pour lui une tâche énorme.

Encore une longue attente pour qu'un diagnostic

soit enfin posé

A ce jour Sandrine et Mickaël, sont tou- jours dans l'attente d'une prise en charge pour Enzo au Centre Médico-Psycholo- gique de GLEIZE et d'un dépistage de l'Autisme au Centre d'Evaluation et de Diagnostique de l'Autisme (C.E.D.A.). Il y a un an d'attente, mais les jeunes pa- rents sont déterminés et prêts à attendre car ils en ont assez des tergiversations des médecins qui ont tous des avis diver- gents. Certains parlant de Troubles du Spectre Autistique (TSA) et/ou Troubles Envahissants du Développement (TED) et d'autres niant cela et faisant état de Re- tard Global du Développement et/ou de Retard Sévère du Langage et/ou de Dys- phasie.

Comment s'y retrouver? Comment ré- pondre aux questions de Matys, parfois paumé à cause des cris et des coups de son petit frère?

MUTILATIONS DU VISAGE Enzo est un enfant qui se mu-

tile le visage. Il se gratte la joue jusqu'au sang. et c est purement nerveux.... Il n'y a rien à faire si ce n est de l empêcher de se gratter quand on le voit faire. Le seul pro- blème c est qu il le fait sou- vent durant la nuit, c est donc la surprise du matin.

Étant bébé, Enzo souffrait d une hyper-extension. Son corps se mettait constamment en virgule. A cela beaucoup de diagnostic ont été posés mais aucun n'est sûr à 100%.

Plusieurs hypothèses ont été émises sans toutefois avoir de réelles certitudes. Il s'agi- rait d'une position antalgique en rapport avec son reflux gas- tro-œsophagien, ou encore d'une malposition durant sa vie intra-utérine ayant entrainé une détente musculaire d'un coté du cou qui déséquilibre la tenue de la tête. Enzo a fait durant environ un an, deux séances de kinésithérapie par semaine pour le redresser mais en fin de compte, encore maintenant, à l'âge de quatre ans, dès qu il s endort il re- prend cette position.

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