QUELQUES NOUVELLES DE FRANTZ ET LOGAN

110 - DÉCEMBRE 2014

PARCE QUE LA VIE N'EST PAS TOUJOURS BELLE, MAIS QUE SANS LA VIE RIEN N'EST BEAU, FRANTZ ET LOGAN S'UNISSENT CONTRE LA MALADIE QUI NE SE VOIT PAS

Frantz est né le 24 décembre 1985, ce fut, pour nous, le plus beau des cadeaux de Noël. Cinq ans plus tard, après un accouchement inter- minable pour la maman et pour le papa, Logan voit le jour le 29 octobre 1990. Entre les deux naissances, la science évolue, notamment dans le domaine du dépistage de certaines maladies. C'est à la suite d'une banale prise de sang, que nous apprenons que Logan est atteint de mucoviscidose. S'en suit une batterie de tests sur tous les membres de la famille, dont Frantz. Et, alors que rien ne le prédisposait, une nouvelle bombe nous tombe sur la tête : Frantz est également atteint.

UN VERDICT BRUTAL

Le verdict des médecins est brutal. La gravité de la maladie ne leur laisse aucun espoir de survie au-delà d'une quinzaine d'année.

Dès cet instant, nous savons que nos vies ne seraient pas celles dont nous avions rêvé. Soudainement, le monde s'écroule sous nos pieds. Depuis cette annonce, Frantz et Logan unissent leurs forces pour respirer... ils luttent pour avoir le droit de vivre tout simplement.

LA MUCOVISCIDOSE : UNE MALADIE GÉNÉTIQUE QUI NE SE VOIT PAS

La mucoviscidose est une maladie géné- tique qui ne se voit pas. Elle est la cause du dysfonctionnement d'une protéine qui ne fait plus correctement son travail, ce qui provoque un épaississement du mucus qui ne peut être évacué et obs- true les bronches et les canaux du pan- créas. Visqueux, d'où le nom de mucoviscidose, le mucus ne draine plus les poussières et les bactéries favorisant ainsi les infections à répétition. Petit à petit, des lésions broncho-pulmonaires irréversibles détruisent les fonctions res- piratoires et occasionnent des dégâts sur le pancréas et le foie du patient. Depuis plus de 20 ans, très soudés, Frantz et Logan vivent au quotidien au rythme de leurs soins vitaux (médica- ments, kinésithérapie respiratoire, per- fusions) et des hospitalisations. Nous parents, nous ne pouvons que les ac- compagner et les regarder dans leurs souffrances.

LA VIE N'EST PAS UN LONG FLEUVE TRANQUILLE

Depuis quatre ans, Frantz a quitté le nid familial. Célibataire et bien installé dans son propre appartement, il suit avec as- siduité ses traitements et profite au maximum des plaisirs de la vie tout en préparant une licence d'histoire à la fa- culté de Rennes II. C'est pour nous une grande victoire de le voir voler de ses propres ailes d'autant qu'il s'est installé à proximité de sa maman et de son papa.

De son côté, Logan vit avec nous. Pour lui, la vie est loin d'être un long fleuve tranquille. Son état général s'est dé- gradé en l'espace de quelques mois, voire de quelques semaines. Ses souf- frances quotidiennes sont difficilement supportables d'autant que les traite- ments n'agissent qu'à court terme. Sa faible capacité respiratoire l'oblige main- tenant à avoir recours à l'oxygénation as- sistée, et il est contraint de suivre un régime extrêmement riche en calories pour éviter la perte de poids. Se rendant plusieurs fois par an à l'hôpi- tal Foch de SURESNE (92) pour y subir des tests et des soins, il doit se position- ner rapidement dans l'acceptation du processus de greffe des poumons. Malgré notre entourage et nos conseils, cette décision lui appartient, lui seul doit décider. Sa phase de réflexion étant en cours et afin de se détendre et de s'aérer un peu, il pratique la marche et développe sa passion pour l'informatique et les jeux vidéo.

Tous les quatre nous n'avons aucune projection sur l'avenir. La mucoviscidose s'est invitée dans notre foyer et malheu- reusement aujourd'hui, c'est toujours elle qui a le pouvoir de décision. C'est avec l'espoir d'inverser cette ten- dance, que nous lui menons un combat quotidien. Pour sacraliser tous nos ef- forts nous avons créé une association baptisée «La Breizh de l'espoir, brûlons la mucoviscidose» que nous vous invi- tons à découvrir en feuilletant nos pages sur le site : www.labreizhdelespoir.fr

Nous ne saurions conclure ce récit sans avoir une pensée pour toutes les vic- times de la vie que nous découvrons à travers cet ouvrage remplit d'émotions mais aussi sans remercier l'association «Gendarmes de Cœur» pour la solidarité qu'elle leur affiche et pour les instants de bonheur qu'elle leur procure.

Frantz, Logan, Patricia et Pascal.

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