101 - DÉCEMBRE 2014

tiques à Nice, Paris et Bordeaux. Nous pouvons affirmer qu'il s'agit bien d'une maladie génétique orpheline invalidante à plus de 80 % et dégénérative. Au fil des années, Solène a perdu beaucoup d'acquisitions. Sur le plan moteur, So- lène avait acquis la marche et était au- tonome dans ses déplacements, actuellement, son fauteuil est néces- saire dans tous les actes de la vie quoti- dienne, sa toilette, ses repas, etc...

Une attention de tous les instants

Ses parents la font marcher quotidienne- ment en la maintenant sous les bras. Il lui devient difficile d'attraper ou de tenir des objets. Les stéréotypies de type au- tistique sont toujours présentes, elle ne contrôle pas ses mouvements.

Sur le plan des interactions, Solène est moins expressive, moins de sourires, moins de pleurs, regard un peu vide. Par moments, Solène arrive à faire savoir à ses parents si elle est contente ou pas. La communication devient difficile bien qu'elle soit parfois très attentive à leurs paroles. Son attention est très limitée.

Sur le plan de la préhension, alors que Solène tournait les pages d'un livre elle ne présente plus qu'une préhension grossière et à tendance à jeter le livre par terre.

Sur le plan de l'alimentation, Solène a dû subir une gastrotomie en février 2013. Il existe des difficultés, en effet, par période, Solène s'alimente moins, bien que tous ses repas soient mixés et préparés par maman.

Sur le plan épileptique, Solène présente une épilepsie sévère pharmaco-r sis-

tante ce qui de- mande une surveil- lance jour et nuit. Lorsque les crises surviennent, elles peuvent être de type toniques, clo- niques, partielles mi-faciale, ou à type d'absences. Ces épisodes de crises la fatiguent beaucoup. Ses pa- rents dorment à tour de rôle avec elle pour une meil- leure surveillance

afin d'agir le plus vite possible.

En résumé, Solène doit être assistée dans tous les actes de la vie. Compte tenu de la maladie et de son handicap, Céline n'a jamais pu reprendre son tra- vail. Nous pouvons dire qu'elle est bien plus qu'une maman, aussi une aide-soi- gnante.

Solène est très fragile

Solène a aujourd hui 15 ans. Elle est très grande (1m65 et 50kg) il devient dif- ficile pour ses parents de la porter.

Elle a beaucoup d allergies : poussières, acariens, chiens et chats, moisissures, latex, pollens d oliviers et de pins. La jeune fille est très souvent malade : elle attrape tous les microbes et virus plus des épisodes de fièvres inex- pliquées. Les montées de fiè- vres durent 3 à 4 jours avec des pics à 40°.

Solène est prise en charge deux jours par semaine par l'institut de Mathalin Enga- chies, c'est un institut pour en- fants polyhandicapés qui est situé à 50 km de la maison.

Gros investissement pour le confort de Solène

Depuis le mois de septembre, ses parents ont entrepris comme projet de remplacer la poussette évolutive de Solène par un fauteuil roulant moto- risé et de remplacer la voiture pour son transport car leur voi-

ture n'est plus adaptée à son handicap. Céline n'arrive plus à porter Solène dans la voiture (Solène pèse 50kg pour 1m65).

Le couple a dû financer l'achat du fau- teuil (devis de 12 200 euros) et le rem- placement de la voiture par un modèle de type Renault Kangoo (devis 32 600 euros) avec une transformation pour le transport de personne à mobilité réduite soit 44 800 euros.

Des journées difficiles

Les actes de la vie quotidienne sont des apprentissages pour Solène. Même si ses parents ont beaucoup d énergie à lui consacrer, il faut reconnaître que cer- taines journées sont difficiles.

Ils essayent de rendre leur petite fille la plus heureuse possible comme pleins de parents "normaux". Ils souhaitent qu elle fasse des progrès et qu elle continue à leur faire des câlins et des sourires pendant longtemps encore sans savoir ce que sera son avenir ou son de- venir.

Le 20 mai 2012 est née Louise, qui a été connu grâce à la procréation médica- lement assistée : elle est en très bonne santé.

Article Adjudant Franck MALICHIER

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