100 - DÉCEMBRE 2014

La famille MALICHIER a eu le grand malheur de per- dre leur jeune fils Arnaud d'une grave maladie inconnue des médecins. Après de nombreuses consultations au- près de grands spécialistes le couple attend un nouvel enfant. Après un début de vie difficile, la petite Solène grandit doucement et comme un malheur n'arrive jamais seul, au bout de quelques semaines ses parents remar- quent des similitudes de développement avec celui de leur fils Arnaud.

Arnaud décède prématurément.

Avec son épouse, Céline, Franck a eu un petit garçon, Arnaud, né le 30 août 1990. A cette époque, ils étaient affec- tés à l'escadron de Blois(41). Arnaud, dès 6 mois, a présenté un retard des ac- quisitions psychomotrices et vers 18 mois, une épilepsie avec plusieurs états de mal convulsif qui suscitait une hospi- talisation en soins intensifs. Après plu- sieurs avis de médecins dans divers hôpitaux, les parents n'ont obtenu aucun diagnostic de maladie. Malheureuse- ment, il est décédé le 26 janvier 1994 âgé de 3 ans et demi.

Une nouvelle grossesse envisagée

En octobre 1997, au retour de leur mis- sion ambassade de trois ans, le couple est affecté à l'escadron de Grasse. Ils consultent de nombreux spécialistes (gé- néticien, neurologues) sur Paris, Tours et Nice en vue d'une future grossesse. Ceux-ci leur ont affirmé qu'Arnaud n'avait pas d'argument formel en faveur d'une maladie génétique, mais d'une souffrance fœtale et par conséquent ils pouvaient avoir un autre enfant.

Un début de vie difficile

Solène est née le 14 janvier 1999 à Grasse (06). La naissance s'est bien passée hormis une importante luxation des hanches pour lesquelles elle a été immobilisée de nombreux mois et finale- ment, opérée des hanches à 3 reprises. Au fil des mois ses parents ont vu appa- raître les mêmes similitudes de dévelop- pement que leur fils, des troubles de comportement à type de stéréotypies avec anomalie de la communication. So- lène continuait malgré à se développer, à prononcer des mots, à manger seule et à se déplacer malgré la luxation. Puis Solène a commencé à faire des crises d'épilepsie vers deux ans. Force est de constater que Solène est malheureuse- ment atteinte d'une maladie génétique orpheline identique à leur fils vu la simi- litude des symptômes.

Aucun diagnostic précis n'a pu être établi

Aujourd'hui, suivant l'analyse du neuro- logue, Solène présente une encéphalo- pathie épileptique d'allure progressive, avec un phénotype comportemental de type RETT LIKE. Nous n'avons pas de nom pour cette maladie donc nous ne pouvons connaître le gêne responsable, malgré de nombreuses recherches géné-

FRANCK ET CELINE LUTTENT POUR LE BIEN- ÊTRE DE SOLENE

L'adjudant Franck MALICHIER est affecté à l'escadron de gendarmerie mobile de Mirande

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