Dernières Nouvelles

Le 13 Avril 2017,

Pour la famille VEROVE, le combat continu!

Depuis la remise d’aide de 5000 € du 24 mars 2015, la famille VEROVE a toujours une vie très mouvementée.

Louise, diagnostiquée autiste sans déficience intellectuelle

Entrée à l’école maternelle en septembre 2015, Anne-Sophie et Vincent soupçonnaient Louise d’être autiste comme son frère, Jules. Ils voulaient croire que leur fille faisait du mimétisme en regardant Jules. Cependant, leurs doutes furent confirmés lorsque l’enseignante de Louise leur confia ses interrogations : un diagnostic d’autisme sans déficience intellectuelle fut posé à Paris et les soins commencèrent le 5 novembre 2015, jour de ses trois ans. Même si consulter des spécialistes de l’autisme à Paris dans le secteur libéral est onéreux, Anne-Sophie et Vincent ont gagné des années d’attente par rapport au secteur public. Cet investissement a permis à leurs enfants de bénéficier au plus tôt de soins adaptés à leur handicap.

Un travail quotidien

À ce jour, Jules et Louise poursuivent leurs rééducations en psychomotricité, orthophonie, psychologie cognitivo-comportementale et en pédo-psychiatrie à Paris en libéral. Malgré une orientation de la Maison des Personnes Handicapées de Seine-Maritime vers un Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD),  structure privilégiée de l’aide à l’intégration scolaire, celui-ci n’est malheureusement pas en mesure de prendre en charge leurs enfants, faute de places disponibles. Louise et Jules sont néanmoins scolarisés quasiment à temps plein, notamment grâce à la présence de leur « accompagnant de l’élève en situation de handicap », respectif. Accordée par la MDPH, cette aide humaine est cruciale, en particulier pour Louise qui rencontre de multiples difficultés dans son autonomie personnelle. Même s’ils ont un haut potentiel intellectuel, leur développement émotionnel est bien en deçà de leur âge réel. Ce décalage entre leurs capacités intellectuelles et leur développement émotionnel ainsi que les problèmes liés à leur dyspraxie sont travaillés quotidiennement. Leurs parents essayent également de limiter les crises de frustration, l’anxiété omniprésente et les écholalies immédiates et différées, autrement dit, la répétition de façon spontanée, involontaire et systématique les derniers mots prononcés par un interlocuteur. Il faut également gérer les mises en danger pluri-quotidiennes et les gènes pour se repérer dans l’espace et le temps. Enfin, ils essayent de développer leur capacité à comprendre les intentions d’autrui, une difficulté pour Jules et Louise.

Des aménagements pour faciliter leur apprentissage

Des aménagements et du matériel spécifique (Hop'Toys, Wesco et Sarneige) ont été apportés en classe et au domicile (casques antibruits, activités adaptées dont certaines sont inspirées des pédagogues Montessori et Seguin, vaisselle adaptée pour la cantine, time-timer, espace de motricité, plannings visuels muraux, pictogrammes dans la maison, etc.). Tout ceci a pour but de faciliter l’autonomie et les apprentissages de Louise et Jules. Les prises en charge hebdomadaires et les aménagements des lieux de vie de Jules et de Louise sont les garants de progrès considérables. Très reconnaissants, Anne-Sophie et Vincent remercient grandement l’association Gendarmes de Cœur qui a contribué à la mise en place de ces aménagements.

En avance d’un mois, Augustin pèse près de quatre kilos

Augustin est né en avril 2015, par césarienne d’urgence à huit mois de grossesse. Le nouveau-né était en souffrance alors que le travail avait débuté par les voies naturelles. Son premier accouchement à l’hôpital, sans assistance médicale, a valu à Anne-Sophie, d’avoir un « périnée complet compliqué », 35 % de son sphincter anal rompu et des incontinences urinaires et anales encore existantes aujourd’hui. Elle ne peut donc plus accoucher par voie basse.

Des difficultés pour se nourrir

En avance d’un mois, Augustin pèse près de quatre kilos ! Pendant son séjour à la maternité, il n’avait pas le réflexe de Grasping (serrer les doigts et fermer les mains). Augustin gardait les mains ouvertes, bien à plat. Cela rappelait Jules, à ses parents surtout lorsqu’il dut se nourrir. Augustin plaquait sa langue contre le palais lors des mises au sein. Le nourrir était un défi de taille, qu’il  fallait absolument relever. Sans ça, les professionnels de puériculture du CHU de Rouen ne pouvaient pas laisser sortir Augustin pour regagner le domicile familial.
Les prises de sang réalisées sur le nouveau-né indiquaient une déshydratation inquiétante. Son état de santé était préoccupant : Augustin avait perdu plus de 12,5 % de son poids de naissance et il ne réagissait pas aux stimulations de ses parents. Augustin était hypotonique. Alors, bien que douloureuse suite à la récente césarienne, Anne-Sophie prit Augustin en cododo durant une nuit complète, dans le but de le stimuler afin qu’il boive le plus possible de lait maternel.

Quand on a une mère de nature combative, on ne peut que vaincre!

Après deux mois de difficultés et diverses consultations (ORL, ostéopathe, pédiatre, généraliste...), Augustin réussit à téter de manière efficace, au sein exclusivement. Sa prise de poids est bonne, un kilo par mois. Cependant, ses parents remarquent une certaine passivité et un trouble de l’attention : quand on cherche à le faire sourire, il fuit le regard. Il ressent une gêne pour regarder ses parents dans les yeux. À l’âge de cinq mois, la généticienne qui suit les enfants d’Anne-Sophie et Vincent, ausculte Augustin et semble observer un développement atypique. Elle les dirige alors vers le Centre d’Action Médico-Social Précoce (CAMSP) du CHU de Rouen. D’après les médecins, leur bébé est atteint d’une hypotonie de la lèvre inférieure et il est possible qu’il souffre de troubles autistiques, compte tenu des diagnostics d’autisme dans la famille. Le neuro-pédiatre leur conseille alors d’intégrer Augustin dans un lieu d’accueil collectif, pour qu’il acquière un comportement socialement correct, en mimant ses pairs, dès le plus jeune âge.

Pour Augustin, chaque stade de développement est franchi avec du retard

À huit mois, Augustin semble comateux et ne réagit plus aux sollicitations de son entourage. Il souffre d’une pneumopathie : une radiographie révèle une infection due à une bactérie logée dans le poumon droit et dans la zone para-cardiaque. Il échappe de peu à l’hospitalisation. Le petit bénéficie alors de séances de kinésithérapie respiratoire et doit prendre des antibiotiques pendant trois semaines. Ses parents parviennent difficilement à lui faire ingérer ces derniers, car leur fils ne tolère que le lait maternel et refuse de laisser entrer dans sa bouche quoi que ce soit d’autre. Devant son état de santé préoccupant, ils n’ont d’autres choix que de le tenir fermement et de lui déposer le médicament au fond de la gorge avec une pipette. Ces moments sont éprouvants pour toute la famille et traumatisants pour Augustin qui n’ose plus ouvrir la bouche, de peur de recevoir une substance qu’il juge indésirable. Il s’en remet difficilement. Pendant un mois, leur fils reste très hypotonique. Il tarde à tenir assis. À l’âge d’un an, il lui arrive encore de tomber sur le côté lorsqu’il s’assied. Il franchit chaque stade de développement avec du retard, ou dans la limite de ce que l’on peut voir habituellement chez de jeunes enfants. Pourtant, Augustin est un petit garçon très stimulé par toute sa famille.

Tout le monde pense qu’un enfant ne se laisse pas mourir de faim. Augustin prouve le contraire

Jusqu’à l’âge de dix-sept mois, Augustin refuse toute diversification alimentaire : il se nourrit exclusivement au sein. Le lait maternel lui permet d’être bien portant, mais Augustin devrait manger des légumes, de la viande, du poisson, des fruits... Les prises de sang révèlent que le petit garçon n’est pas en bonne santé, il est atteint de l’anisocytose (ses cellules sanguines présentent de fortes différences de tailles entre elles.) due à une anémie ferriprive profonde. Ses parents comprennent alors pourquoi leur fils n’a pas l’énergie nécessaire pour marcher. Au niveau moteur, il en est capable, mais lorsqu’il essaie de se déplacer, il tombe d’épuisement. Tout le monde pense qu’un enfant ne se laisse pas mourir de faim. Augustin prouve le contraire. Anne-Sophie et Vincent redoutent l’hospitalisation dès lors qu’il refuse de s’alimenter et qu’il s’affaiblit. Sous le poids de son manteau d’hiver en velours, il chute…

Le cap de la marche est atteint grâce à un traitement à forte teneur en fer

 Augustin acquiert la marche à dix-neuf mois, grâce à un récent traitement à base de fer dissimulé dans des petits-suisses, qu’il accepte depuis peu. Cependant, il refuse encore toute autre alimentation et les repas ne sont pas source de plaisir. Lorsqu’on approche de la nourriture de sa bouche, il scelle les lèvres. Si ses parents le forcent à goûter, un réflexe nauséeux le fait vomir. L’orthophoniste spécialisée dans les troubles de l’oralité qui suit Augustin dans la structure autisme du CHU, montre à Anne-Sophie et son mari des massages de désensibilisation de la sphère orale, sensés stimuler les terminaisons nerveuses des gencives. Ces massages doivent être pratiqués à raison de cinq à sept fois par jour. À ce jour, son aversion alimentaire lui permet uniquement de se nourrir de produits laitiers. Sa maman réduit les tétées à l’avantage des petits-suisses au fer. À deux ans, Augustin est encore allaité jour et nuit pour éviter la multiplication de problèmes de santé. Cependant, ses proches gardent espoir : lorsqu’il a de l’appétit, leur fils mange jusqu’à quatre petits-suisses par jour. Même si c’est peu, c’est une belle victoire !

Impuissants face à sa maladie

Un bilan psychomoteur permet de confirmer qu’Augustin est un bébé hypotonique. Cependant, ses parents ignorent si ce retard psychomoteur est lié à une carence alimentaire ou à un autre problème développemental. Un bilan psychométrique réalisé à Paris met aussi en avant des traits autistiques. Il sera peut-être diagnostiqué autiste dans quelque temps, mais, pour l’heure, Anne-Sophie et Vincent sont davantage préoccupés par son aversion alimentaire qui peut à tout moment excessivement l’affaiblir, du fait de ses carences profondes. Son teint extrêmement pâle fait peine à voir. Ses parents sont impuissants face à sa maladie...

L’autisme est une différence, mais surtout une richesse dans une société où la normalité est de mise 

Une bonne partie de la famille Verove est absente, sinon démissionnaire. Pour Anne-Sophie et Vincent, l’autisme est une différence, mais surtout une richesse dans une société où la normalité est de mise. Mais qu’est-ce que la normalité ? Du point de vue d’une personne autiste, ce sont les autres, les « neurotypiques », qui sont différents. À chacun son hand-in-cap. Le couple s’est créé, au fil des années, un cercle restreint, mais précieux d’amis et de personnes qui leur sont chères. Ils sont disposés à aider les familles d’enfants autistes qui se trouvent dans l’impasse, en manque de conseils.

D’après Anne-Sophie et Vincent, la psychanalyse n’a pas apporté les preuves de son efficience dans l’autisme. Dans leurs recommandations de bonne pratique de 2012, la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) l’ont classée comme non consensuelle. En revanche, d’autres approches ont fait leurs preuves : il est préférable d’avoir recours à une prise en charge éducative et comportementale, plutôt que de confier son enfant à des professionnels d’obédience psychanalytique. Ces derniers ne parlent pas d’autisme, mais de « dysharmonie », et considèrent souvent la personne autiste comme psychotique, par la faute des parents. Ils prescrivent alors des neuroleptiques qui endorment le patient.
Le couple est tombé dans le piège lorsque Jules était petit. En effet, la France a cinquante ans de retard en matière de bonne prise en charge de l’autisme et il n’est pas facile de trouver des professionnels compétents. Anne-Sophie et Vincent conseillent aux parents de se rapprocher du collectif egaliTED, ou d’associations qui privilégient une prise en charge neuro-développementale. Le film « Le cerveau d’Hugo » de Sophie Révil ainsi que celui de Sophie Robert (www.dragonbleutv.com/documentaires/2-le-mur-ou-la-psychanalyse-a-l-epreuve-de-l-autisme), exposent bien le malaise français sur la prise en charge de l’autisme.

Notre demande d’indemnisation suit son cours

Pour Anne-Sophie, qui souffre d’endométriose, aucune chirurgie n’est prévue tant qu’elle allaitera Augustin. Lorsque ce ne sera plus le cas, elle devrait subir une intervention en urologie. L’insertion d’une bandelette urinaire définitive devrait lui apporter un certain confort. Pour l’heure, un implant contraceptif lui permet de bloquer momentanément les cycles menstruels responsables de la multiplication de cellules de l’endomètre et leur diffusion hors de l’utérus. Au cours de certaines crises persistantes, elle doit se limiter à la prise de paracétamol.
Grâce à l’association Gendarmes de Cœur, la famille Verove a pu confier la défense de leurs intérêts à un avocat spécialisé dans le handicap et les accidents médicaux. Leur demande d’indemnisation suit son cours, doucement, mais sûrement... (voir article de 2015)

Ne jamais baisser les bras

En définitive, Anne-Sophie et Vincent passent leur temps à coordonner les soins des enfants, à gérer les problèmes de comportement et toute la symptomatologie liée à l’autisme. Une prise en charge par le SESSAD permettrait de regrouper les soins de leurs enfants en un seul lieu et d’éviter de dérouter leur quotidien en les sortant de l’école et en les y réintégrant, non sans mal.
Entre la rédaction de courriers, les rendez-vous téléphoniques et les déplacements, leur investissement auprès des enfants est constant. Depuis peu, ils ont mis en place une prise en charge à domicile avec des intervenantes spécialisées dans les troubles du spectre autistique, formées aux méthodes ABA, PECS et DENVER. (Méthodes d’apprentissages comportementales spécifiques pour les personnes autistes.) qui connaissent un grand succès chez de nombreux patients. Anne-Sophie passe tout son temps auprès des enfants. Vincent est très pris par son métier de gendarme de jour comme de nuit et durant les week-end. Mais, ils sont heureux et pensent que la vie vaut la peine d’être vécue. Il ne faut jamais baisser les bras, quelles que soient les difficultés auxquelles il faut faire face. Pour preuve, Anne-Sophie a même un projet de reconversion professionnelle, quand les enfants seront « sortis d’affaire ».

Un soutien qui leur fait du bien

Suite à la publication de l’article sur la remise de don du 24/03/2015 dans la revue annuelle de Gendarmes de cœur, une famille souhaitant rester anonyme a voulu venir en aide à Anne-Sophie, Vincent et leurs enfants. Ils ont reçu une tablette iPad neuve et remercient  la famille pour sa générosité. Jules est abonné au logiciel Learn Enjoy, installé dessus. Louise commence à l’utiliser également.

« Nous tenons à remercier chaleureusement  Michel et Laurence Scat ainsi que l’ensemble du bureau et des adhérents de l’association Gendarmes de Cœur, sans qui des aides humaines et matérielles n’auraient pas pu être apportées à notre famille. Merci pour leur soutien moral, très important. Nous remercions nos supérieurs hiérarchiques et camarades de Gendarmerie, qui nous permettent d’accompagner au mieux nos enfants, la CNMSS, Unéo, la Caisse Nationale du Gendarme, l’Action Sociale des Armées, Madame Blanchet, assistante sociale de la gendarmerie, les enseignants, soignants et rééducateurs de nos enfants. Enfin, nous remercions les associations AID 76, Asperger Accueil, Autisme France et le collectif EgaliTED, pour leurs divers soutiens. Un grand merci !

Le Maréchal des Logis Anne-Sophie DUPUIS et le Gendarme Vincent VEROVE.